Duivels dilemma

Bloggen over privézaken is een duivels dilemma.

Op 13 maart kozen we voor de semi-quarantaine. Mijn keukentafellief maakt per slot van rekening deel uit van die ‘kwetsbare’ groep. (Opfrisser 1 en 2). We rommelden wat  in onze eigen bubbel.

Uitgestelde zorg.
De controles in het ziekenhuis werden belrondes. Bij een doorverwijzing eind april naar een maag/darmspecialist vanwege klachten, was het eigen volk eerst. Het opnieuw opstarten van de zorg maakte dat de eigen (wachtende) patiënten voorrang hadden. Vooral omdat de radiotherapeut van het umcg vond dat zijn klachten het gevolg waren van de zware bestralingen, zetten we er niet teveel vaart achter. ‘Ik spreek u over 6 maanden wel weer’, zei ze op 26 maart.
Toen ik uiteindelijk toch aan de bel trok bij (de oorspronkelijk) eerste behandelaar in het UMCG, was de conditie van mijn keukentafellief achteruit gehold. 

En toen?
Twee weken geleden is vastgesteld dat hij door zijn hele lichaam uitzaaiingen heeft van het mucosaal melanoom. Hetzelfde melanoom dat hem in juli zijn oog kostte en 35 bestralingen tot gevolg had.
Vorige week is hij begonnen met grijpen van de laatste strohalm: immuuntherapie. Afgelopen vrijdag onderging hij een bestraling van zijn ruggenwervel om pijn te bestrijden en fysieke problemen te voorkomen.

Publicatietwijfel.
In besloten kring hebben we vanaf het begin iedereen op de hoogte gehouden via een verstopt weblog . Of ik hier een update zou delen, weet ik tijdens dit schrijven nog steeds niet zeker.

Enerzijds
Het is een privé probleem en ik ben altijd heel huiverig voor het ‘kijk ons nou eens zielig zijn’ syndroom.
Ook de (altijd goedbedoelde) overvloed aan ‘ik heb een tante gehad’ en ‘heb je dit al geprobeerd’ reacties vind ik lastig, hoe goedbedoeld ze ook zijn.
Dat van die tante zou trouwens uniek zijn, want  deze vorm van kanker treft gemiddeld maar 7 mensen per jaar.

Anderzijds
Soms voel ik me in deze periode schuldig vanwege traag reageren op zakelijke mails, het vergeten van dingen die ik toegezegd had en onderpresteren. Soms draai ik om de hete brei heen om vooral maar niets te hoeven uitleggen.
Mensen uit de online wereld en het offline sociale leven vragen echter regelmatig hoe het met hem gaat.
Nou hier is het antwoord: het gaat helemaal niet goed.
We hopen dat de immuuntherapie aanslaat en dat die niet te laat gestart is.

Hij zit in de ziek zijn- en overleven stand.
Ik zit in de mantelzorg- en kritische zijlijner stand.
(Over dat laatste is nog lang niet alles gezegd en geschreven…..dat spaar ik even op.)

Het wordt een lange hete zomer zowel in de grote boze buitenwereld als in ons kleine eigen wereldje. 

Dringend verzoek: reageren hier mag natuurlijk, graag zelfs.
Publiekelijk inhoudelijk reageren op Twitter (als reactie op de tweet waarin ik de post deel) liever niet.
Ik ben niet zo’n fan van ‘vindikleuks’ van mensen die ik helemaal niet ken…en hij Twittert momenteel helemaal niet.

Daarom is bloggen over privézaken altijd een duivels dilemma.

40 reacties

  2. Ik denk ook aan je en wens jou en je lief heel veel sterkte. Kaarsje voor jullie.

  3. Enerzijds en anderzijds, ze mogen er allebei zijn. Heftige tijd (weer) zeg.. ik denk aan jullie.

  5. Shit ….. lieve Karin en Paul.
    Dikke pakkerd.
    Sterkte, dan toch maar.
    Wees vooral samen en heb even lak aan iedereen en dat wat moet.

  6. We denken aan jullie. Dikke kus van ons. Sterkte de komende tijd Karin en Paul

  7. Lieve Karin. Dit is heel moedig, ook al voelt dat misschien niet zo. Kies voor dat wat je niet over kunt doen. De wereld kan wachten. Liefs en sterkte voor jullie beiden.
    Ingrid

  8. Sterkte is gewoon niet genoeg, hoop op een goede afloop te vrijblijvend…ik leef met je mee

  9. Zo’n moment dat ik ook niet weet wat ik zal schrijven. Sterkte, optimisme, doorzettingsvermogen, alles wat Paul en jij nodig hebben, toegewenst.

  11. Paul en Karin, enorm veel sterkte samen. De strijd aangaan en voor elkaar zijn.

  12. Pfff. Wat ontzettend heftig. Snap de overweging. Ik wens jullie allebei veel sterkte. Liefs!

  13. Ach nou toch, wat n heftig verhaal en in wat n nachtmerrie zitten jullie! Heel veel kracht en sterkte gewenst!

  14. Lieve Karin,
    Geen medelijden, maar medeleven van mijn kant. Geen je bent sterk enz., het is gewoon heel rot, maar ik vind het goed dat je dit deelt. Het is een moeilijke tijd voor het hele gezin en hopelijk is er ook ruimte voor die noodzakelijke lach.

  15. wat ik gisteren op mijn blog al zei: corona is stom. vooral omdat kwetsbare en zieke mensen nu de dupe lijken te zijn van uitgestelde behandelingen en zorg, want ik heb uit ervaring nu dat een belafspraak niet altijd even …handig is.
    ik wens jou en je man en naasten veel sterkte de komende tijd. je bent een bikkel maar ook bikkels mogen even zuchten, janken en het even allemaal niet zien zitten.

  16. Lieve lieve Karin,
    Wat moet ik je schrijven? Ik ken je niet echt. Alleen via sociale media. En daar vind ik je een stoer wijf.
    Nu zit ik met een brok in mijn keel. Het stoere is weg en ook weer niet.
    Wat is het leven oneerlijk.
    Ik ga je langs deze weg laten weten dat ik van je hou. Gewoon omdat dat misschien wat warmte geeft in deze kille tijd.
    Lieve Karin, Ik hou van je en denk aan je.

  17. Hoe moeilijk deze situatie ook voor jullie is, de buitenwereld mag best weten wat er speelt. Ik duim op beterschap. Ik duim ook dat het uiteindelijk goed komt. Kortom, ik leef met je mee. Sterkte!

  19. Och..wat een schrik Karin en Paul. Veel sterkte toegewenst met de behandeling. En hopen dat Paul zich toch nog wat oké kan voelen. Wil je hem mijn lieve groeten overbrengen? Hou je haaks Karin, het valt niet mee.

  21. Ach lieve Karin en Paul, wat een moeilijke en nare situatie.
    In gedachten bij jullie. En ik hoop met jullie mee dat de de immuuntherapie gaat aanslaan. Liefs en heel veel sterkte, maar vooral moed wens ik jullie beiden. Dit is geen gemakkelijke weg om te gaan. ❤️

  22. Karin, we kennen elkaar van Twitter en hebben samen veel hart voor onderwijs, dat is het werk-deel maar deze blog is zo aangrijpend dat ik jullie wil zeggen: veel sterkte samen en ik denk aan je. Geen woorden voor, veel kracht gewenst

  23. Wat had ik graag wat anders gelezen lieve Karin. Zo’n moeilijke tijd voor jullie, ik wens dat jouw Paul zijn pijn kan dragen en dat jij naast hem ook goed voor jezelf blijft zorgen. Veel kracht samen

  25. Inderdaad een duivels dilemma.
    Het is ook moeilijk om inhoudelijk te reageren…hoe moet je dat nou in woorden vangen.
    Sterkte voor jullie en heel veel liefde!
    Groetjes
    Saskia

  26. Ach Karin, wat enorm naar om te lezen in welke situatie jullie zitten. Veel kracht en sterkte gewenst

  27. Wat vreselijk voor jullie. Zal veel aan jullie denken.
    Veel sterkte met alles.

    Veel liefs.

  28. Weet even niets te zeggen dan maar even naast je te zitten en mee te zuchten.

  31. Ik snap het dilemma. Ook nu weer veel sterkte voor jou en Paul.

  33. Dag Karin,
    Dilemma’s en levensstrijd. Lastig om daar een weg in te vinden.
    De details houd je voor jezelf, fijn dat je dit gedoseerd met je omgeving dit wilt delen. Dan ontstaan er minder misverstanden, meer begrip en misschien af en toe ook een helpende hand of een schouder om steun bij te vinden.
    Als ik iets kan betekenen, schroom niet om het te vragen.
    Groeten,
    Peter

  34. Hé Karin, ik wens jou en Paul veel sterkte.
    Astrid

  35. Het is kl*ten. Het is k*t. Dank voor het delen! Ik wens jullie veel zachtheid en liefde samen.

  37. wat een verdrietig nieuws. Ik weet niet goed wat ik jullie kan wensen voor de komende tijd. Sterkte, fijne momenten, rust ? Alles wat jullie helpt.
    Liefs

  38. Wat intens verdrietig. Veel liefs en sterkte.

  39. Sterkte Karin. Denk aan je. En ben je aan een Drents bakkie toe hoor ik dat. En doen we dat.

  40. Poeh wat ben jij een held dat je dit opschrijft, chapeau Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd en denk aan jullie veel liefs Manon

Reacties zijn gesloten.